治療検討中の方向け

【最悪の検査結果】いざ、大学病院へ。 斜頭レベルMAX、、、

 

みなさまこんにちは、りっすんママです(^^)/

 

タイトルからわかるとおり、検査の結果、りっすんの頭の形は非常に悪いことが判明しました。。。

あぁ。。まさかこんな結果になるなんて(T_T)(T_T)

他の赤ちゃんに比べて頭が歪んでいることはわかっていましたが、数値で示されると衝撃は大きかったです。

今回は、大学病院での検査の様子や、検査結果について書いていきます。

 

初診のために遠く離れた大学病院へ

 

今日はいよいよ大学病院に受診に行く日!

 

ヘルメット治療を始める前に、レントゲンで骨に異常が無いか確認するのと、専用のカメラで頭の歪み具合を測定してもらうためです。

りっすん、初めての新幹線! & 初めての遠出!

 

車から駅のホームに行くまでは、お出かけなので、嬉しそうなりっすん。

さぁ、いよいよ新幹線に乗ります!!

 

りっすん、景色を楽しんでくれるかな⁉️

オムツを替えなくちゃいけなくなったらどうしよう、、

初めは興奮してキョロキョロしていましたが、席に座るとすぐおっぱいタイムに突入。

 

平日の新幹線。席はがらがらでした。

なので、ケープを被って座席にて授乳しました。

 

授乳してすぐ眠りにつくりっすん。

う〜ん、頭三角(苦笑)

 

新幹線に乗ってる間、ずっと寝てました(笑)

地下鉄に乗り換えです。

乗り換えてから、大学病院の最寄り駅まで、今調べたら16分しか掛かりませんが、その間、りっすんを立ちながらあやしてたので、50分くらい掛かったような気がしていました。

 

大学病院は綺麗でした。

受付まで結構待ちました。

受付を済ませ、早速問題のレントゲン撮影です。

待合室にいる時も不安でなりませんでした。

今なら引き返せる。。と考えながら待っていると、りっすんの順番がきました><

 

初めてのレントゲン撮影

担当のレントゲン技師さんに、不安であることを伝えると、技師さんは、下の図のようなものを見せて説明してくれました。

環境省のホームページより

頭部の被曝量は、歯科撮影と胸のX線の間くらいだそうです。

それに加え、大学病院の機器なので、赤ちゃんに合わせてX線の量を調整できるので、最小限の量での撮影が可能とのことでした。

小さな病院だったら、大人と同じ量で撮影する病院もあるとのことです。

この話を聞いて、ある程度安心しました。

 

レントゲンは、正面と横から2枚撮りました。

あんなに心配していたのに、撮影時はX線も目に見えないので、すんなりと終わりました。

レントゲン撮影を終え、次は大学病院の先生の診察です。

レントゲン撮影の結果は異常なしでした。

これで、りっすんの頭の歪みは向き癖によるものだと診断されました。

 

頭の歪み度合いを計測

そして、いよいよ計測です。

ヘルメット治療を始めるにあたり、りっすんの頭が一般的な赤ちゃんの頭に比べてどれくらい歪んでいるのか気になっていました。

ここからは、福祉機器の会社の社員の方が担当になります。以後、お世話になる〝担当の方〟です。

りっすんは、ベッドの上の椅子に座ることになりました。

診察室!

診察室?の環境は良くないと思いました。

細いベッドの上にバンボ(イス)が置いてありました。

 

りっすんをバンボに乗せると、ギャン泣きしました。

私は、ギャン泣きに慣れているので(予防注射もいつも泣きながら打ってもらっているので)、このまま計測してもらえるものと思っていました。

しかし、頭に布を被り、携帯でムービーを撮るので、ギャン泣きしていたら、できないとのことでした。

 

一旦授乳し、オムツを替え落ち着かせましたが、イスに座るのを怖がり、再度ギャン泣きしました。

今日は撮影できないと言われ、大阪のスタースキャナー(頭の形を1.5秒でスキャンできる機械、地方にはない)じゃないとできないかもしれないと、担当の方が大阪の方に問い合わせていました。

せっかくこんなに遠くまで来たのに、、、( ;∀;)


その間、りっすんはギャン泣きし続けました。

だめもとで、担当の方がりっすんに帽子のようなものを被せ、耳のところなどにシールを貼り、携帯でムービーを撮り始めました。

ギャン泣き中

それをなんとか機械が読み取り、計測することができました。

私は内心、嫌がっても初めからやってくれたらいいのに、大阪まで電話して大袈裟だなと思っていました。

最悪の結果に。。斜頭度レベルMAX。

頭の歪みはレベル1(正常)<<3(中度)<<5(超重度)の5段階で評価されます。

計測の結果は、、、

 

 

短頭度(絶壁度)→レベル3(中度)

斜頭度 → レベル5(超重度)

 

 

でした。。

担当の方から、 検査結果をとても気まずそうに伝えられました。

検査結果を聞いて泣き出すお母さんもいるそうです。

私は、自分が大袈裟なだけかもしれないと疑っていたので、検査結果を聞いて、りっすんの頭はやっぱり歪んでるんだなと実感し、自分は間違っていなかったという気持ちの方が勝っていたため、涙は出てきませんでした。

 

具体的な数値が書かれた紙の写真を撮ってもいいか尋ねましたが、企業秘密ということで、断られました><

そのため、ここからは、私の理解している範囲です。

短頭症は、

オレンジ➗水色

縦横の比率でパーセントを計算するみたいです。

 

斜頭症は、

上の写真で見ると、あまり歪んでいるように見えませんが、対角線の長さの割合で斜頭レベルを計算するようです。

もし、赤の線が長かったなら、

(赤➖青)➗赤✖️100

といったように計算するようです。

 

短頭症、斜頭症ともそれぞれ数値ごとにレベルが決まっていました。

レベル1から5まであります。

りっすんは斜頭症レベル5で超重度でしたが、もっと酷いと、レベル5で超超重度というランクがあるそうです。

資料には、超超重度は、超重度を逸脱した歪みと表現してありました。

超超重度って、、、

さすがにその診断を下されていたら泣いたかもしれません(ノД`)・゜・。

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頭の歪みの原因が病気である可能性(頭蓋骨縫合早期癒合症とは?)

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ヘルメット治療に向けて新たな問題が発生

斜頭症が超重度と分かって、私は、治療することを決めていました。

しかし、新しい問題点がでてきました。

 

それは、仮に治療を始めた場合、りっすんがおとなしくヘルメットを被ってくれるかどうかに不安を覚えたことです。

 

担当の方から、りっすんのようにずっとギャン泣きする赤ちゃんを今まで見たことがないと言われました

 

6ヶ月でここまで抵抗する赤ちゃんはいなかったらしいのです。

 

お母さんの苦労が伝わりますと労われました。

私にとっては、いつものりっすんだったので、ギャン泣きしても、こんなもんかと思っていました。

確かに母には、妹の赤ちゃんの1.5倍は大変だと言われていましたが。。

りっすんは普通の赤ちゃんではないのかと不安になりました;;

 

ヘルメットを被らない、被ったとしても、めちゃくちゃ大変だろうから、ヘルメット治療をするかどうかは、よく家族と話し合ってきてくださいと言われました。

その口調は、こっちも面倒をみるのが大変だから治療しないで欲しいと、やんわり断られているようにも感じました。

帰りは、病院から、実家の最寄り駅まで、ずっと寝ていました。

 

頭の歪みとは別のことで不安になりながらの帰宅

レントゲン撮影で安心したのもつかの間、迫られる選択(まとめ)

無事レントゲン撮影を終え、ほっとしたのもつかの間、最悪の検査結果を目の当たりにし、加えてりっすんが治療に耐えられるかどうかという課題が見つかりました。。


色んなことが同時に起こり、少しパニック気味になったのですが、ヘルメット治療を行うかどうかの返事は翌日の正午までにしなければなりませんでした。


家に帰ってからすぐさま旦那や親に検査結果を報告し、治療に踏み切るかどうかを一晩考えることになります。


この後のことは次の記事にまとめていますので、続けて是非ご覧ください↓

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